Desmoid Tumor Research Foundation, Medische onderzoeksstichting in Suffern, Verenigde Staten.
De Desmoid Tumor Research Foundation is een organisatie in Suffern die gericht is op het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en financiële ondersteuning voor behandelingsontwikkeling. Het verbindt onderzoekers, medische centra en patiënten om de ontdekking van nieuwe therapieën en zorgopties te versnellen.
De organisatie werd in 2005 opgericht door Marlene Portnoy en Jeanne Whiting als de eerste Amerikaanse groep die volledig aan deze zeldzame aandoening was gewijd. Sindsdien heeft zij het onderzoekslandschap vorm gegeven en de medische zorg bevorderd.
De stichting organiseert elk jaar het Together We Will Weekend, waar patiënten, artsen en onderzoekers samenkomen om ervaringen uit te wisselen. Dit evenement creëert een ruimte waar mensen met dezelfde diagnose elkaar kunnen ontmoeten en van elkaar leren.
De website www.dtrf.org biedt patiënten informatie over behandelingen, lopende onderzoeken en contacten met medische specialisten. Bezoekers kunnen daar bronnen vinden om met anderen in contact te komen en op de hoogte te blijven van huidige medische ontwikkelingen.
In 2023 bereikte de organisatie de implementatie van specifieke medische coderingen voor deze aandoening in ziektevolgingssystemen. Dit verbeterde aanzienlijk hoe de ziekte wordt geregistreerd en gedocumenteerd in medische dossiers wereldwijd.
De community van nieuwsgierige reizigers
AroundUs brengt duizenden geselecteerde plaatsen, lokale tips en verborgen pareltjes samen, dagelijks verrijkt door meer dan 60,000 bijdragers wereldwijd.
